Geplaatst door: leonnemuller op: woensdag, 6 juli 2011
Op dit weblog heb ik, toen onze dochter een paar maanden oud was, uitvoerig geschreven over onze ervaring met tracheomalacie (onvolgroeid kraakbeen rondom de luchtpijp waardoor benauwdheid en geluid bij het ademhalen kan ontstaan). Onze gang naar dokter en ziekenhuis, en de onrust die het geeft bij een aandoening die vanzelf weer over moet gaan maar waar weinig over bekend is.
Inmiddels ben ik al meerdere keren aangeschreven door andere ouders van kinderen met deze aandoening. Blijkbaar is er nog steeds niet genoeg over te vinden! Tracheomalacie gaat vanzelf over, ergens tussen de leeftijd van negen maanden en anderhalf jaar oud.
Onze beste en enige oplossing was: een plank maken die schuin kon staan onder het matrasje in bed. Die plank gebruikten we ook wel in de box. Dat geeft de longen ruimte en dan kan het kindje veilig slapen.
Ik denk daarom dat ik een aparte pagina ga maken om (in elk geval onze eigen) ervaringen en de informatie die ik erover kan vinden samen te brengen. Misschien een forum? Ik zal op dit weblog laten weten hoever ik ermee ben!
Een begin is deze link naar VGZ, die wat meer technische informatie geven over wanneer het kan voorkomen, en wat er eventueel aan gedaan moet worden (soms wel iets, vaak niets).
Via deze link naar youtube zie je een filmpje gemaakt in de luchtpijp, eerst van een kind dat normaal kan ademhalen, daarna gemaakt in de luchtpijp van een kind met tracheomalacie. Erg duidelijk te zien wat er dan gebeurt!
Hier kun je in het Engels nog wat technische informatie lezen over tracheomalacie.
Overigens, onze dochter is inmiddels zes jaar en kerngezond. Er is niets meer van te merken dat ze dit heeft gehad. Het was over voordat ze een jaar oud was. Naschrift, december 2011: ik was enthousiast om dit onderwerp apart in een site te belichten maar weet nog niet wanneer ik daar aan toekom. In dit mailtje staan in elk geval alvast belangrijke hints, adviezen en links naar sites die deze adviezen geven.
