Tracheomalacie bij onze baby

Op dit weblog heb ik, toen onze dochter een paar maanden oud was, uitvoerig geschreven over onze ervaring met tracheomalacie (onvolgroeid kraakbeen rondom de luchtpijp waardoor benauwdheid en geluid bij het ademhalen kan ontstaan). De term laryngomalacie wordt gebruikt wanneer het om onvolgroeid kraakbeen in de keel en het bovenste stukje van de luchtpijp gaat. Bij onze dochter, die twee weken te vroeg geboren was, ging het om de keel en de bovenste helft van de luchtpijp. Dit is onderzocht via een kijkoperatie in het UMCG. De ademhaling van onze baby was vanaf de geboorte goed hoorbaar, en soms kon ze ineens benauwd worden. We wisten niet wat we eraan moesten doen en hebben zelfs een weekje een soort babyhangmatje als bedje gebruikt, waardoor het juist erger werd en ik mijn kind bijna niet meer alleen durfde laten. Voordat besloten werd tot een kijkoperatie is onze dochter twee weken ter observatie in het locale ziekenhuis geweest. Daar moest ik dag en nacht op vaste tijden de baby voeden. Onze gang naar dokter en ziekenhuis, en de onrust die het geeft bij een aandoening die vanzelf weer over moet gaan maar waar weinig over bekend is ervoer ik als slopend.

Inmiddels ben ik al meerdere keren aangeschreven door andere ouders van kinderen met deze aandoening. Blijkbaar is er nog steeds niet genoeg over te vinden! Tracheomalacie gaat vanzelf over, ergens tussen de leeftijd van negen maanden en anderhalf jaar oud.
Onze beste en enige oplossing, aangereikt door de longarts in het UMCG, was: een plank maken die schuin opstond onder het matrasje in bed. Die plank gebruikten we ook wel in de box. Dat geeft de longen ruimte en dan kan het kindje veilig slapen.

Was er maar een aparte pagina over dit onderwerp. Of een forum. Het is niet genoeg wat je aan informatie krijgt bij de dokter als je ermee wordt geconfronteerd bij je eigen kind.

De beste manier om informatie te vinden op dit moment is zoeken op trefwoorden tracheomalacie of tracheomalacia op internet. Websites veranderen vaak. Het kan dus zijn dat een hier geplaatste link niet meer werkt. Op deze website kun je een eenvoudige omschrijving vinden wat tracheomalacie inhoudt. Ik vond dit artikel uit het Nederlands Tijschrift voor Geneeskunde.

Via deze link naar youtube zie je een filmpje gemaakt in de luchtpijp, eerst van een kind dat normaal kan ademhalen, daarna gemaakt in de luchtpijp van een kind met tracheomalacie. Erg duidelijk te zien wat er dan gebeurt!

Hier kun je in het Engels nog wat technische informatie lezen over tracheomalacie.

Onze dochter, over wie dit gaat, is inmiddels zes jaar en kerngezond. De klachten van tracheomalacie namen af voordat zij een jaar oud was. De bevalling is indertijd heel goed verlopen en heeft thuis plaatsgevonden. Er is niets meer van te merken dat ze dit heeft gehad.

Advertenties